GIPUZKOAKO HAUR MINBIZIDUNEN GURASO ELKARTEA

 

1996. urtean sortutako diru irabazi asmorik gabeko elkarte bat da,  giza ekimenean hasi zena 1998.urtean 4 familiei esker. Xede nagusia haur minbizidunaren eta bere familiaren bizi kalitatea hobetzea da, gaixotasunaren berri izaten den unetik beraien beharrei erantzun bat emanaz. Famili, langilego, boluntario eta erakunde laguntzaileen lanari esker, ASPANOGI-k haur minbizidunaren arretan hobekuntza nabarmenak lortu ditu.

 

 

 Haur minbizidunen gurasoen artean gure esperientziak elkarbanatzeko sortu genuen elkartea. Albiste latz honen aurrean  gurasoek ez dute jakiten norengana  jo eta ez dute  gure elkartearen berri izaten,  egoera beretik pasa duten familiak ezagutzeko aukera dutela. Gure laguntza eta esperientziak eskaintzen dizkiegu. Zaila izaten da familien lekuan jartzea. Egoera berean dauden familiak ezagutzeak asko laguntzen du, zalantzarik gabe,  indarrak hartzeko gaixotasun honi aurre egiteko.

Onartzea zaila egiten zaigun arren  errealitate bat da gure seme-alabek ere minbizia izaten dutela  .Nahiz eta beraien bizi iraupena asko igo den azken urteotan, haur heriotzetan  istripuen ondoren minbizia izaten da lehenengo zergaitia.

Honi erantsi behar diogu, kimioterapia eta erradioterapia tratamenduek sortzen dituzten bigarren mailako ondorioak, oso bortitzak zenbait kasuetan.

Beraz, gure helburu, eskubide eta betebeharra da bizi iraupena hobetzea eta bigarren mailako ondorio hauek murriztea,  gaixoaren bizi maila hobetu ahal izateko ahal den einean, bai ospitalean eta ospitaletik kanpo.

Gaixorik dauden haurren eskubideak defendatzen  dituen erreferentzi bat izan nahi dugu. Beraien arazo nagusienei erantzun bat emanaz, gaixoaren   bizi kalitatea hobeagoa izan dadin lagunduaz, tristura eta zailtasunak egon arren , haur - familia osasuntsu eta zoriontsuak izan daitezela. Gure indar guztiak norabide horretara zuzentzen ditugu.

 “Umeekin “–eko, Haur Minbizidunaren Gurasoen Euskal Federakundea, partaide gara ASPANOVAS-Bizkaia eta ASPANAFOHA (Araba) elkarteekin bat. Gure xedea, haur minbiziari aurre egiteko indarrak batu eta Euskadiko minbizidun adintxikikoei osasun, giza- psikolojía eta hezkuntza zerbitzu berdinak erreztea da.

ASPANOGI , 2018 urtetik Haur Minbizidunen Gurasoen Espainiako Federakundearen bazkide da.

 

             


 ICCCPO-ren (Haur Minbizidunen Guraso Erakundeen Nazioarteko Konfederazioa) ekimenez,otsailaren 15-ean , Haur Minbizidunaren Nazioarteko eguna ospatzen da.

 

Helburuak:

 

  • Haur minbizia eta bere ondorioz haur nahiz familiek bizi duten egoeraren berri eman gizarteari, bere elkartasuna lortu nahiean.
  • Haur minbiziaren eta bere familiaren bizi kalitatea hobetzearren elkarteek egiten duten lana ezagutzera eman.
  • Gurasoen elkarteetatik, haur minbizidunen  eta bere familien aldarrikapen eta beharrak ezagutzera eman.
  • Boluntario eta laguntzaile berriak lortu.  

 


 

 

 

"MEDIKU ARRETA ONENA IZATEA PREMIAZKO ESKUBIDEA DA, BEREZIKI HAURREN LEHENENGO URTEETAN"

 

Ingresaturik dauden haurren eskubideak jasotzen dituen Europako Gutuna ( textu hau 1986. urteko maiatzaren 13-an Europako Gutunean – P.E Erresoluzioaren laburpen bat da)

  

  1. Bere adinera, adimen garapenera, afektu eta psicologia egoerara egokitutako informazioa, tratamenduarena, horren ondorioena eta eskaintzen dituen ikuspegi positiboena, jasotzeko haurraren eskubidea.
  2. Ospitalean dagoen bitartean, ahalik eta denbora gehiena bere gurasoek edo hauek ordezkatzen dituen pertsonak lagunduta emateko eskubidea.
  3. Baliagarri ez diren eta saihestu daitezkeen tratamendurik, sufrimendu fisikorik edo moralik ez jasatea.
  4. Ikerketarako gai izatearen ezezkoa emateko eskubidea (gurasoen edo ordezkoengandik) eta terapeutikoa ez den azterketa edo zaintza informatiboa edo hezkuntzakoari uko egitea.
  5. Ospitalean bere adinera egokitutako jostailuak, liburuak eta ikus entzunezkoak eskura izateko eskubidea.
  6. Ospitalean egoten den denboraldian, arretaz, edukazioz eta ulergarritasunez trebatutako pertsonalak zaintzea, etabere intimitatea errespetatzea.
  7. Erlijio, kultura edo bestelako arrazoiengatik gurasoek edo zaintzaileek ukatzen dizkieten eta beharrezko dituzten zaintzak eta arreta jasotzeko babes juridiko eskubidea.
  8. Ahal den neurrian, helduen artean baino, beste haurren artean ospitaleratzeko eskubidea.
  9. Ospitaleko egonaldiak dirauen bitartean, bere eskola-formakuntzarekin jarraitzeko eskubidea, eta eskola-agintariek bere esku jarritako ikasmaterialaz eta maisu-andereñoen  irakaspenez baliatzeko eskubidea, ospitaleratze luzearen kasuetan batez ere.
  10. Derrigorrez atzerrian egin behar den tratamendu edo azterketak egiteko haurrak beharrezko duen laguntza ekonomiko,moral, eta psikosoziala lortzeko eskubidea

 

Haurren eskubideak (Eusko jaurlaritza- Etxebizitza eta gizarte zerbitzuko departamendua).

 

  1. Eskubide berdinak.
  2. Bizitzarako eta nortasun bat izateko eskubidea.
  3. Aske izateko eskubidea.
  4. Baztertua ez izateko eskubidea.
  5. Familia bat izateko eskubidea.
  6. Hezkuntza bat izateko eskubidea.
  7. Jaioterria eta norberaren kultura errespetatua izateko eskubidea.
  8. Osasun eta ongizate eskubidea.
  9. Babestua izateko eskubidea.
  10. Ustiatuak ez izateko eskubidea.
  11. Norberaren bizitza pribatua izateko  eskubidea.
  12. Ezberdin pentsatu edo izateko eskubidea.

 

  • Familia Ugarien legea (2003 urteko azaroaren 19-ko BOE).
  • Langileen famili bizitza eta lana bateratuko duen legea (uztailaren 17-ko dekretua 118/2007- BOPV 2007 uztailaren 27-an)-177/2010 dekretua, ekainaren 29-koa, familia eta lana bateragarri egiteko laguntzei buruzkoa ( BOPV 2010-eko uztailaren 10-ean.
  • Langileen estatutua.
  • Uztailaren 29-ko  1148/2011 Erreal   Dekretua, non  gizarte segurantzako sistemaren barne, minbizia edo gaixotasun larri bat duen adintxikikoa zaintzeko ematen diren  diru laguntzen erabilpena eta garapena.
  • Etxez-etxeko eta ospitaleko hezkuntza arreta legean (1998-ko uztailaren 13-a). Ekainaren 23-ko  118/1998-ko dekretua, hezkuntza premia bereziak dituzten ikasleei  eman beharreko hezkuntza-erantzuna eskola muinbakar eta integratzailearen esparruan antolatzen duena.
  • 266/2006 dekretua, abenduaren 26koa, ospitalekoeta etxeko hezkuntza arretarako eta arreta terapeutiko-hezigarrirako lurralde zentroak sortzekoa.
  • Ezgai  diren pertsonen  ondarea babestuko duen lege  aurre-proiektua.
  • Ezgaitasun legea( L.I.S.M.I): Apirilaren 7-a  13/82.
  • Foru dekretua: ezintasun bat duten pertsonei banakako laguntzak arautzen dituena.
  • 39/2006 Legea, Autonomia pertsonala sustatzeari eta mendetasun-egoeran dauden pertsonak zaintzeari buruzkoa.
  • Atzerritar legea: osasun publikorako sarbide eskubidea.
  • Espainiako konstituzioa:osasun publiko  eta hezkuntza eskubideei dagozkien artikuluak.
  • Haur eta nerabe gaixoei dagokien hezkuntza arreta eskubidea jasotzen duen  Europako gutuna (86-eko maiatzaren 13-a).
  • Genoma eta giza eskubideen adierazpen unibertsala.
  • Boluntario legea.