El objetivo de este programa es facilitar la readaptación del niño oncológico a su medio habitual, favoreciendo su formación como personas, en un grupo abierto tanto a niños oncológicos como no oncológicos.


Se tiene constancia que la convivencia y el intercambio de experiencias entre afectados de cáncer infantil mejora el estado anímico de los mismos y por lo tanto es una gran ayuda para su propia recuperación. Las familias (hermanos, padres…) se ven afectados por la situación y no pueden disfrutar de un ocio con total normalidad, por lo que requieren estar presentes en las mismas.

Objetivos específicos

  • Disminuir los efectos del aislamiento en el menor ocasionados por las estancias prolongadas en el hospital y prevenir la aparición de estados depresivos.
  • Fomentar el compañerismo, la convivencia y el respeto entre niños oncológicos como no oncológicos. 
  • Fomentar la participación  del menor en las actividades lúdicas , potenciando valores como la creatividad etc.
  • Ofrecer momentos de entretenimiento al menor afectado y a su familia.
  • Fomentar lazos de unión y apoyo mutuo  entre las familias afectadas

Actividades :

En el ámbito hospitalario:

     fiestas infantiles , visitas especiales ( payasos….).

     Cesión de  material lúdico (ordenadores portátiles y discos externos multimedia  de refrigeración liquida )

     Concurso de Postal Navideña

     Servicio de voluntariado : solicitado por las familias.

En el ámbito extra-hospitalario:

     Salidas y viajes familiares .

     Encuentro Anual de Federación vasca ( UMEEKIN )


 INFORMACIÓN, DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOCIAL


Siendo conscientes del tabú existente sobre el cáncer infantil en nuestra actual sociedad, debido a que ocasiona sentimientos de miedo, sufrimiento y se relaciona habitualmente con desenlaces negativos, la Asociación organiza campañas divulgativas y eventos de información y sensibilización  en diferentes puntos  de Gipuzkoa. Este programa va dirigido tanto a las familias afectadas por la enfermedad, con la finalidad de responder a las diversas preguntas que surgen tras un diagnóstico de cáncer, como a la población en general . 

 Los objetivos que se pretenden alcanzar:

  • Difundir  la realidad y expectativas del Cáncer Infantil.
  • Dar a conocer ASPANOGI y la labor que desarrolla.
  • Fomentar , elevar la participación consciente y responsable de la población en esta problemática social, Actividades:
  1. Entrega y difusión de material divulgativo y material bibliográfico.
  2. Día Internacional del Niño con Cáncer.
  3. Jornadas Informativas de Atención Integral al Niño con Cáncer.
  4. Charlas de sensibilización “Vivir nuestra historia más bonita“.
  5. Eventos puntuales de información y sensibilización: Mobibike-eguna, pruebas deportivas (Endurance Nordic Walking Meeting...).

Campaña de divulgación: 

La Asociación dispone de diverso material divulgativo ( folletos y trípticos ) y material bibliográfico ( Guía para el profesorado y  para la familia, cuentos infantiles…) que entrega y distribuye a las familias afectadas y  a la sociedad en general  , teniendo como puntos de divulgación : la sede social, el Hospital Donostia , centros educativos,  ambulatorios, ayuntamientos… y en los lugares donde se desarrollan las actividades de información y sensibilización social .


Así mismo, con la finalidad de recaudar fondos, la Asociación  pone a la venta material divulgativo (pulseras solidarias…).


El diagnóstico del cáncer infantil, conlleva a una serie de complicaciones económicas que las familias deben afrontar. La necesidad de atender a su hijo, ya sea en el hospital o en el propio domicilio, obliga a acogerse a una baja o excedencia laboral que ocasiona un descenso de los ingresos familiares, y a ello hay que sumarle los gastos extraordinarios derivados de la propia enfermedad. 

Los continuos ingresos hospitalarios suponen para las familias gastos en concepto de dietas y transportes. ASPANOGI, desde sus inicios, facilita vales de comida para el acompañante del menor enfermo. Tenemos conocimiento, de que los padres deben estar en todo momento cuidando de sus hijos y éste apenas les deja salir de la habitación. Por ello, con el objetivo de cuidar al cuidador, consideramos de gran importancia el seguir facilitando vales de comida al acompañante. 

La ayuda alimentaria se extiende a las familias cuyo hijo esta siendo tratado en el Hospital Donostia y así mismo a las familias que deban desplazarse a otro centro hospitalario dentro de la C.A.V y fuera de la misma. 

A las familias que se desplacen a otro centro hospitalario fuera de su lugar de origen para tratamiento o transplante de médula, se les proporcionará ayuda económica en función de la valoración socio- económica de la unidad familiar. Así mismo se extenderá a las familias cuyo hijo esta siendo tratado dentro de la provincia siempre y cuando se valore su necesidad y situación socio- económica.


El trabajo que desempeña la asociación en el área educativa consiste en lo siguiente:

 

  • Informar , orientar y ayudar   a la familia en la solicitud   del servicio de asistencia pedagógica domiciliaria , estableciendo contacto  con el pediatra oncólogo y centro educativo para adjuntar la documentación necesaria. 

 

  • Coordinación directa con el profesorado del Aula Hospitalaria, profesorado itinerante domiciliario y con la directora del Centro Territorial para la Atención educativa hospitalaria , domiciliaria y terapéutico- educativa para que el menor afectado de cáncer siga con sus estudios en el hospital y en el domicilio, preparando su incorporación escolar para un futuro.

 

Tenemos contacto con los centros educativos donde hay un menor oncológico y tratamos de dar una respuesta a sus carencias informativas con la ayuda de material bibliográfico ( Guía para el profesorado , cuentos infantiles sobre el cáncer y los tratamientos...). Así mismo con el consentimiento de las familias y acordado con el centro escolar , la Trabajadora Social de la asociación realiza charlas orientadas a los compañeros de clase .

Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y terapéutico educativa

 El Centro Territorial Para la Atención Educativa hospitalaria, domiciliaria y Terapéutico – educativa se crea en el curso 2007-2008 basado en el decreto 266/2006 del 26 de diciembre correspondiente al departamento de Educación , universidades e Innovación educativa .


Desde el momento en que se produce un nuevo diagnóstico y siempre en contacto con el personal sanitario (pediatras oncólogos, enfermeras, auxiliares, etc.), ASPANOGI, a través de las visitas hospitalarias que realiza la Trabajadora Social  entra en contacto con el niño y con su familia Aquí comienza la tarea de apoyo social y emocional, que será permanente durante las diferentes etapas tras el diagnóstico de la enfermedad. 

El programa de Asistencia Social, pretende ofrecer a las familias afectadas la atención individual y personalizada para la cobertura de sus necesidades y normalización de su vida. La enfermedad repercute en el ámbito familiar, educativo, laboral y social del menor afectado con cáncer y su familia, siendo necesario tenerlos presentes a la hora de intervenir. 

Acciones más relevantes:

  • Acogida  y seguimiento de las familias (hospital, sede social, visitas domiciliarias etc.)
  • Información y orientación sobre recursos y servicios de la Asociación
  • Canalizar las necesidades, demandas... de las familias afectadas a la Asociación y a las instituciones públicas.
  • Asesoramiento, con el fin de atender aquellas necesidades que se detecten e informar sobre diferentes prestaciones sociales y recursos institucionales públicos (ámbito educativo, laboral, servicios sociales…), así como ayudar, si fuese necesario en su tramitación.
  • Coordinación y derivaciones de casos  a la psicóloga de la Asociación.
  • Coordinación con el equipo médico – enfermería –educación  de los Hospitales para ofrecer una atención integral al menor / cuidador durante los ingresos hospitalarios.
  • Facilitar la comunicación y apoyo mutuo entre las familias afectadas.
  • Coordinación con profesionales relacionados con el cáncer infantil (tanto del área social, como psicológica, educativa, laboral y sanitaria) para garantizar una atención multidisciplinar a los afectados.
  • Coordinación y derivación a profesionales de asociaciones en el caso de familias desplazadas fuera de la CAPV. En la CAPV, próximo al Hospital de Cruces ( Bilbo) para las familias se dispone de un piso de acogida gratuito que es gestionado por la Asociación de Bizkaia.
  • Información, orientación y sensibilización social en el ámbito educativo: cesión de  material informativo, realización de charlas alumnado- profesorado.
  • Disposición de una red de  voluntarios, debidamente preparados, para el acompañamiento en los hospitales y/o en el domicilio.
  • Información y sensibilización social.